Familie en vrienden zijn belangrijk in ieders leven. Beslissen om mensen te vertellen dat je een aangeboren metabole aandoening hebt - zoals fenylketonurie (PKU), tyrosinemie , maple syrup urine disease (MSUD) of een andere aandoening - is een persoonlijke beslissing. Deze informatie kan je helpen wanneer je jouw familie of vrienden hierover wilt vertellen.

Mensen om je heen kunnen waarschijnlijk niet zien dat je een metabole aandoening hebt. Ze kunnen echter wel je speciale eiwitarme dieet opmerken en vragen stellen. Het vinden van manieren om je aandoening en dieet uit te leggen kan je helpen om je open te stellen en makkelijker met de situatie om te gaan.

Hoe kan je jezelf voorbereiden op deze situatie?

  • Bepaal zelf aan wie en wat je wil vertellen over je metabole aandoening.
  • Over het algemeen zijn metabole aandoeningen voor mensen moeilijk te begrijpen. Kies een goed, rustig moment om met elkaar te praten. Als jullie eenmaal beginnen te praten, zijn ze vast heel geïnteresseerd en hebben ze misschien veel vragen voor je.

Enkele basiszinnen die kunnen helpen tijdens het gesprek:

  • “PKU/tyrosinemie/MSUD/ etc. is een genetische stofwisselingziekte (ofwel metabole ziekte) waarmee je wordt geboren.”
  • “Misschien weet je dat alle babies een hielprikje krijgen als ze net geboren zijn? Jij ook! Daarmee onderzoeken ze of het kindje zo een ziekte heeft. Voor jou was dat niet het geval en voor mij wel. ”
  • Om het zo eenvoudig mogelijk te maken: “Mensen zoals ik, met PKU/tyrosinemie/MSUD/ etc. kunnen eiwitten die in voedingsmiddelen zitten niet op dezelfde manier afbreken zoals jij dat kan. Daardoor gaan er bepaalde stoffen in mijn lichaam ophopen en dat kan schadelijk zijn. Daarom moet ik een aangepast eiwitarm dieet volgen.”
  • Als ze nieuwsgierig zijn naar meer, kan je toevoegen: “Mijn lichaam kan bepaalde aminozuren, de bouwstenen van eiwitten, niet afbreken. De aminozuren die mijn lichaam niet kan afbreken komen voor in alle voedingsmiddelen die eiwitten bevatten en daarom moet ik mijn aangepaste eiwitarme dieet volgen.”
  • "Ik kan geen 'cheat day' hebben. Eiwitten zijn schadelijk voor mij en mijn lichaam, ook al merk ik dat niet meteen. Het is het allerbeste als ik mij altijd en overal aan mijn dieet houd.”
  • “Naast eiwitarme voeding gebruik ik dieetvoeding die speciaal gemaakt is voor mensen met een aangeboren stofwisselingsziekte. Het is heel belangrijk voor mij om mijn dieetvoeding te drinken, omdat ik dan geen voedingsstoffen tekort kom.”

Haal steun uit je vrienden en familie

  • Bespreek met je vrienden of familie hoe zij je kunnen helpen bij het volgen van je dieet.
  • Verduidelijk je uitdagingen of onzekerheden bij sociale activiteiten zoals feestjes en sporten zodat ze je kunnen helpen wanneer nodig.
  • Vertel hoe ze je kunnen ondersteunen wanneer er buitenshuis wordt gegeten zoals op kamp of wanneer je naar een restaurant gaat.

Op welke manier je familie en vrienden wilt betrekken bij je metabole aandoening is volledig aan jou. De voorbeelden hierboven kunnen je helpen om het eerste gesprek te starten. Doe altijd wat voor jou goed voelt. Vergeet niet dat familie en echte vrienden je waarderen om wie jij bent.