Ma consommation de protéines a dérapé

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 42 ans et je souffre d'une PCU classique qui a été prise en charge tôt. Mon enfance avec la PCU s'est déroulée sans problème. Mes taux de phénylalanine n'augmentaient que lorsque j'étais malade ou que je consommais en cachette des aliments interdits. Ma mère était merveilleuse et m'a appris à surveiller constamment mon alimentation. À tel point que, dès mon plus jeune âge, je savais qu'il fallait refuser les friandises que je n'étais pas censée manger.

Cela dit, je n’avais probablement pas le même degré de difficulté que d’autres enfants atteints de PCU, la tolérance étant différente d'une personne à l'autre, et la mienne étant de de 800 mg de phe par jour. 

Après des années et des années de gestion réussie de ma PCU, mon médecin m'a dit laissé entendre que je pouvais assouplir mon régime. Mon cerveau d'adolescente pensait que cela signifiait que je n'avais pas besoin de réfléchir autant et que des estimations approximatives suffiraient.

C'est ainsi que ma spirale descendante a commencé lentement. J'étais alors végétarienne et j'ai commencé à "tricher" en mangeant de temps en temps un produit laitier. De plus, j'ai cessé de prendre des préparations à base d'acides aminés. Mais je pensais que tout allait bien. Je n'avais aucune raison de m'inquiéter. Mon taux de phénylalanine restait dans la fourchette recommandée pour les adultes, et même en dessous de 15 mg/dl de phé dans le sang.

Tout semblait aller bien, j'ai fait mes analyses de sang régulières et je suis allée à l'hôpital métabolique une fois par an. Je pensais que ce mode d'alimentation était bon. Aucune carence nutritionnelle n'a été décelée et je n'ai pas eu de problèmes de concentration ni de maux de tête. 

Je me suis mariée à l'âge de 23 ans et j'ai tout de suite su que je voulais des enfants. Cela signifiait que je devais reprendre le régime strict de la PCU. J'ai passé environ huit semaines à m'y mettre et je n'ai eu aucun problème avec le régime pauvre en protéines et mon apport en acides aminés. J'étais prête, sachant que je le faisais pour mon futur bébé. Ma fille est née en bonne santé en 2001. Tout de suite après, j'ai abandonné le régime et je suis retombée dans mes anciennes habitudes - manger des aliments courants contenant le moins de protéines possible - du moins au début. 

Au fur et à mesure, avec un rythme de vie plus frénétique (élever un bébé demande beaucoup de travail), j'ai commencé à faire des exceptions de plus en plus fréquemment et à trouver des excuses pour manger un peu de viande, des pizzas avec du fromage, des yaourts, du pain ordinaire et des pâtes. Cela fonctionnait, malgré mes tricheries. Mon taux de phénylalanine est resté inférieur à 20 mg/dl.

Je me sentais invincible ! Mais je ne savais pas...

Après quelques mois passés à manger tout ce que je voulais, j'ai commencé à être fatiguée. Et pas seulement fatiguée à en bailler, non, j'étais véritablement morte de fatigue.  J'avais du mal à me lever du lit et je n'arrivais pas à arriver au bout des tâches le plus simples, même après avoir dormi 8 heures.

Tout ce qui m'importait, c'était de me battre pour mon travail à mi-temps, dans l'intérêt de ma famille. À l'heure du déjeuner, je rentrais à la maison et j’effondrais. Je dormais, mais je me sentais toujours épuisée. À 17 heures, j'avais besoin d'une autre sieste.

Après avoir mangé et m'être préparée à regarder la télévision, je m’installais sur le canapé jusqu'à l'heure du coucher. Ma famille me taquinait tout le temps à propos de mon temps passé à dormir - cela me mettait même en colère. Parce qu'être une mère et une épouse constamment épuisée, ce n'est pas ce que je voulais.

Je n'arrêtais pas de trouver des excuses à mon épuisement, que ce soit le stress lié au travail, les tâches ménagères ou de la pression liée à l'éducation d'un enfant. Mais même pendant les vacances, lorsque j'avais peu de responsabilités, je me sentais complètement anéantie.

J'ai donc fait un bilan sanguin et, malgré mon épuisement, toutes les valeurs étaient dans les limites normales. On m'a même donné un appareil de mesure pour contrôler ma respiration et mon sommeil afin de déterminer s'il s'agissait d'une apnée du sommeil. Les personnes souffrant d'apnée du sommeil s’arrêtent parfois de respirer la nuit, ce qui les empêche de bien dormir et les fatigue toute la journée. Mais ma respiration était bonne.

Lors de mon rendez-vous suivant à la clinique, j'ai parlé de ma fatigue, mais j'ai minimisé sa gravité auprès de mes médecins parce que je pense que j'étais assez gênée. Ils m'ont dit de la surveiller, sans savoir à quel point elle s'était aggravée. Au fond de moi, je savais que cela avait quelque chose à voir avec l'apport en protéines.

Ce rendez-vous a été un peu comme une sonnette d'alarme, et j'ai commencé à faire attention à mon alimentation, à ne plus manger de protéines et à reprendre mes acides aminés.

Mais comme je ne voyais pas de résultats immédiats, j'ai cédé et j'ai repris mes mauvaises habitudes. La fatigue s'est aggravée, le brouillard dans mon cerveau était tel que je n'arrivais plus à réfléchir et j'étais de plus en plus déprimée.

Après avoir lutté des journées entières, quelque chose a changé dans mon cerveau. J'ai réalisé que ce que je m'infligeais était insensé. Je ne pouvais plus continuer ainsi. J'ai assisté à une journée d'information sur la PCU à la faculté de médecine de Hanovre, où j'ai vu le film "Les enfants oubliés", qui m'a touché en plein cœur. Oui, quand j'étais jeune et en forme, je faisais des bêtises, mais j'ai réalisé que ma consommation excessive de protéines allait sérieusement affecter mon mode de vie et mes capacités mentales à mesure que je vieillirais. J’étais en train de m’aventurer sur une route dangereuse et me devais de changer quelque chose avant qu'il ne soit trop tard.

J'ai commencé à faire des recherches sur Internet sur les nouveautés du marché en matière d'acides aminés et d'aliments à faible teneur en protéines. J'ai commandé des échantillons auprès de différentes entreprises, j'ai essayé toutes sortes de choses et j'ai finalement informé l'équipe de l'hôpital métabolique de ma décision de suivre un "vrai" régime PCU. Ils m'ont donné des conseils nutritionnels sensés et pratiques qui m'ont aidé à retrouver mon travail, ma vie et mon énergie. J'ai également reçu l'aide et le soutien d'autres personnes atteintes de PCU au sein de la communauté Nutricia Metabolics.

Je n’y serais jamais arrivée sans eux !

Je ne peux que dire à tous ceux qui luttent chaque jour contre un démon intérieur autodestructeur : lancez-vous, tenez bon, cherchez de l'aide et parlez-en ! Cela en vaut la peine à tous points de vue ! 

J'avais la volonté, j'ai commencé et ça a marché. Mon objectif était de ramener mon taux de phénylalanine en dessous de 10 mg/dl. J'y suis parvenue et cela fait maintenant deux ans que je maintiens ce taux constant. Et ce qui est encore mieux : la fatigue chronique a disparu ! Je suis éveillée et alerte, je ne suis plus mentalement déprimée et j'ai retrouvé de l'intérêt pour mes loisirs et mes activités. J'ai gagné beaucoup en termes de qualité de vie et c'est toute la motivation dont j'ai besoin pour continuer, car je ne veux plus jamais être cette personne malheureuse.

Recommencer à suivre un régime pauvre en protéines est plus facile que vous ne le pensez ! Connaissez-vous quelqu'un qui a également besoin d'un retour à la normale ? Ou êtes-vous comme Stéphanie ? L'équipe de Nutricia Metabolics serait heureuse de vous aider à reprendre un régime hypoprotéiné. Jetez un coup d'œil à Hellowpro et découvrez la page des recettes hypoprotéinées ou lisez d'autres témoignages et astuces, tel que les conseils de voyage de Dalibor.

Contenu vérifié : Nutricia DACH

Clause de non-responsabilité : les opinions/opinions présentées sont uniquement celles de l'individu et ne représentent pas nécessairement celles de Nutricia. Cet article ne constitue pas un avis médical ou un service professionnel. Veuillez consulter votre médecin et votre équipe soignante avant d'ajuster votre régime alimentaire ou votre apport en protéines afin de vous assurer que votre alimentation répond à vos besoins spécifiques.