Loes (24 ans) travaille comme animatrice dans le parc animalier de Beekse Bergen et adore s'amuser avec ses amis. Sa phénylcétonurie ne l'empêche pas de profiter de la vie ou de bons petits plats !

« J'ai toujours aimé les animaux », s’amuse Loes quand on lui demande comment elle s'est retrouvée à Beekse Bergen. « Je pense que cet amour me vient de ma nounou et de ses cinq chiens. Les chevaux me fascinaient aussi beaucoup quand j'étais petite. J'ai donc toujours su que je ferais quelque chose en lien avec les animaux. J'ai fini par étudier pour devenir assistante-vétérinaire. C'est comme ça que j'ai fini à Beekse Bergen. »

En attendant, Loes poursuit ses études : « Je veux vraiment aider les gens et les animaux. Je ne peux pas vraiment faire ça à Beekse Bergen. J'ai donc commencé une formation de dresseuse de chevaux. Je vais apprendre à résoudre les craintes du cavalier et du cheval. »

Des repas faibles en protéines entre amis

Outre son travail, ses études et ses chevaux, Loes essaie de consacrer le plus de temps possible à ses amis. « Bien sûr, nous sommes confinés pour le moment, mais en temps normal, j’aime sortir et voir du monde. En fait, nous ne faisons rien de spécial, nous ne faisons que discuter ou jouer à des jeux de société ou autres, et nous allons occasionnellement à des festivals. »

Un bon repas fait aussi souvent partie des activités avec ses amis. Pour Loes, c'est parfois plus difficile à cause de sa phénylcétonurie, bien qu'elle n'en fasse pas tout un plat : « Tous mes amis connaissent ma maladie. Ils me demandent à l'avance si je peux manger le plat prévu, ou s'ils doivent trouver autre chose. Neuf fois sur dix, ils doivent inventer autre chose, mais nous faisons ça ensemble. Ou j'apporte juste mes propres pâtes. »

Respecter son régime PCU… Et soi-même !

Loes est habituée à faire attention à sa nourriture. Après tout, elle sait depuis toujours qu'elle a la phénylcétonurie. « Mes parents ont obtenu les résultats après une piqûre au talon, à ma naissance. Ils m'ont bien soutenue. Jusqu'à mes seize ans, ils savaient en détail ce que je consommais chaque jour. Mais ensuite, bien sûr, l’adolescence arrive... Et là, c’est devenu un peu plus difficile de suivre les règles. »

Entre-temps, Loes s’est installée avec son petit ami Gijs, qui est également atteint de phénylcétonurie (vous pouvez lire son histoire ici). Maintenant qu'elle prépare elle-même ses repas, elle a trouvé un nouvel équilibre : « Mon corps a besoin de se sentir bien, mais moi aussi. Si je suis un régime alimentaire très strict, je ne peux pas manger autant que je le souhaite. Si je suis un régime super strict qui fait que mes valeurs sont très basses, mais que je ne profite plus de la vie, je pense que ça n’en vaut pas la peine. Je ne me lancerai jamais à fond dans des aliments que je ne suis pas censée manger, mais j'essaie de trouver un équilibre où mes valeurs sont encore bonnes, et mon bien-être aussi. Et si je ne fais pas attention, lors d'une fête ou autre, je suis extrêmement stricte le reste de la semaine pour maintenir une valeur très basse. »

Des astuces pauvres en protéines mais riches en goût !

Préparer des plats adaptés à son régime est de plus en plus facile pour Loes. « On peut comparer ça à un régime végétalien. Il y a tellement de choses que je ne peux pas manger. Je cherche donc des solutions. Je m'inspire des recettes habituelles, je sors tout ce que je n'ai pas le droit de manger et j'essaie de voir si ça a encore bon goût. Si ce n'est pas le cas, j'essaie une autre recette. La cuisine est devenue un véritable loisir. J'adore ajouter ma petite touche personnelle aux recettes. »

Pour ce faire, Loes a quelques astuces : « Les protéines sont souvent les véritables exhausteurs de goût dans une recette. Je pars souvent d'une recette vraiment pauvre en protéines, puis je calcule la quantité de protéines que je peux ajouter pour être sûre. Ensuite, j'ajoute de la crème, par exemple, parce qu'elle ne contient pas beaucoup de protéines, mais elle donne quand même beaucoup de goût et une meilleure texture au plat. Si quelqu'un d'autre mange du bacon, je retire le bacon de la poêle et j'y fais cuire mes légumes. Ça leur donne un petit goût de bacon très agréable. Il faut juste savoir jouer avec les règles. »

Loes a également son propre blog sur Instagram @Yummy_pku, où elle partage de nombreuses recettes faible en protéines avec d'autres patients atteints de PCU dans le monde entier. "Je trouve que beaucoup de personnes atteintes de PCU n'ont pas la créativité nécessaire pour cuisiner des recettes savoureuses et restent souvent bloquées dans ce qu'elles connaissent déjà". "Je veux montrer que l'on peut aussi apprécier la nourriture et expérimenter les saveurs", déclare Loes.

Au restaurant avec la phénylcétonurie

Loes mange aussi à l'extérieur. Selon elle, cela devient plus facile de nos jours : « Il y a beaucoup plus de végétariens ou végétaliens qu’avant, les restaurants sont donc plus disposés à adapter leurs plats. Avant, je ne pouvais manger que des frites ou une salade au restaurant. Mais si vous allez dans un bon restaurant maintenant, vous pouvez aussi choisir un curry sans viande avec du riz ou du riz au chou-fleur à côté. Je vérifie toujours le menu à l'avance, histoire de voir s’il y a quelque chose pour moi. »

La plupart des restaurants ont des options végétariennes, mais y a-t-il des restaurants qui prennent en compte la phénylcétonurie ? Loes éclate de rire : « Pas du tout ! Presque personne ne sait ce qu'est la phénylcétonurie. Si vous expliquez ce que vous avez au restaurant, ils vous proposent souvent un plat sans gluten. Je m'en tiens donc généralement aux restaurants proposant des options végétaliennes, ou à un restaurant entièrement végétalien, comme le Food Focus Bar de Tilburg. Les restaurants asiatiques sont aussi souvent bons, car ils proposent beaucoup de légumes. Et personnellement, j'aime beaucoup les poké bowls parce qu'on peut les composer soi-même. »

En week-end PCU

Tout au long de son enfance, Loes a régulièrement passé des week-ends avec la communauté PCU. Depuis qu'elle a dix-huit ans, elle organise des week-ends PCU pour les adultes. Est-ce qu’on y échange de nombreuses recettes savoureuses et pauvres en protéines ? « Pas question ! », s’amuse encore Loes. « La nourriture y est déjà pauvre en protéines. En fait, le sujet n'est presque jamais abordé. C'est juste agréable de passer un week-end entier avec d'autres personnes qui souffrent et de parler d'autre chose que de la phénylcétonurie. Tout le monde est dans le même cas, pas besoin d'en parler. Soyez juste vous-même et parlez de la vie avec gentillesse. C'est tellement amusant ! »

Les astuces de Loes pour mieux vivre sa phénylcétonurie

  • Dites à vos amis savent que vous avez la phénylcétonurie, ils en tiendront compte.
  • Lorsque vous êtes invité à un dîner, apportez vos propres pâtes pauvres en protéines.
  • Adaptez les recettes classiques en recettes PCU en supprimant les protéines, c’est amusant !
  • Trouvez un équilibre entre votre régime PCU et votre bien-être.
  • Prenez contact avec d’autres patients atteints de phénylcétonurie pour vous soutenir.
  • Les restaurants végétaliens, asiatiques et les poké bowls sont souvent adaptés aux patients PCU.