Ingénieur en mécanique, Gijs (26 ans) ne laisse pas la phénylcétonurie entraver sa carrière ou son bonheur. Au contraire, sa maladie lui a même apporté l'amour de sa vie.

Gijs a passé son enfance à Kaatsheuvel aux Pays-Bas, près du parc d’attractions Efteling. Plutôt que de s’émerveiller des personnages de conte de fées du parc, Gijs s'intéressait plutôt au fonctionnement des attractions. « J'ai toujours eu un esprit technique. Après mes études en mécatronique, j'ai obtenu un master en ingénierie mécanique à l'université technique d'Eindhoven. Aujourd'hui, je travaille pour ASML, une entreprise de haute technologie qui fabrique des machines de production de puces électroniques. Je suis dans le département de développement et d'ingénierie. C'est un défi de tous les jours. »

Dans un premier temps, garder sa maladie pour soi

La plupart des gens dans l’environnement de Gijs ne connaissent pas sa maladie. Pour lui, ce n’est pas nécessaire. « De toute façon, je le garde habituellement pour moi. Ou du moins, je ne commencerai jamais à en parler spontanément. Mais si quelqu'un me demande, je lui explique volontiers. Je préfère ne pas en parler trop tôt, car on peut alors être étiqueté comme quelqu'un de malade. Je préfère éviter cela tant que je n'ai pas prouvé ce dont je suis capable. »« Mais dans mon cercle d'amis, tout le monde est au courant. Mes amis sont très compréhensifs. Si nous sortons pour manger chez eux, ils demandent simplement ce qu'ils peuvent me préparer. »

Faire du sport et voyager malgré la phénylcétonurie

Quand il s’agit de frapper dans le palais, Gijs est loin d’être limité par la phénylcétonurie. « Je joue au hockey depuis des années, mais cela ne me dérange pas. Je ne suis pas un bodybuilder ou quelque chose du genre, inutile donc de prendre des compléments protéinées. Si je n’en prenais qu’une cuillerée, je ne pourrais pas manger pour le reste de la journée de toute façon. (rires) Avec un bon sandwich, je peux très bien courir le dimanche. Et par "un bon sandwich", j'entends bien sûr un pain pauvre en protéines. (rires) »
Même lorsque Gijs est allé au Canada pour quelques mois pendant ses études, il a réussi à s'en sortir. « J'étais là avec trois autres étudiants que je connaissais déjà, ce qui a facilité les choses. Nous avons souvent cuisiné pour nous-mêmes. J'y ai trouvé un magasin de nourriture spécialisé en ligne qui pouvait facilement fournir du pain et des pâtes pauvres en protéines. Mes parents m'ont aussi aidé en envoyant par courrier des produits Nutricia. »

Les parents et leur rôle face à la maladie

Gijs a grandement bénéficié du soutien de ses parents. « Durant les dix premières années de ma vie, je n'ai rien remarqué, bien sûr. La phénylcétonurie faisait partie de ma vie. Ce sont surtout mes parents qui surveillaient ce que je mangeais. Ils ont suivi mon régime alimentaire de manière rigoureuse durant des années. Et c'est une bonne chose aussi »

Trouver l’équilibre entre régime PCU et plaisir

Maintenant que Gijs se débrouille seul, il a un peu de mal à suivre son régime à la lettre. « Parfois, je connais des jours où je n'ai pas de motivation, alors je craque », admet Gijs. « Ce n'est pas facile, car contrairement à une allergie aux noix, par exemple, avec la phénylcétonurie, vous n'avez pas mal au ventre ou une réaction cutanée en une ou 24 heures. En fait, il n'y a aucun signe qui montre que vous vous faites du mal. C'est ce qui rend ce régime si difficile à respecter. On ne le remarque qu'à long terme, et à ce moment-là, il est déjà trop tard. Il faut donc trouver un équilibre. »

Dîner à l’extérieur : PCU non admis ?

Lorsque Gijs sort avec des amis, il a beaucoup plus de mal à respecter son régime. « Quand vous allez au café ou que vous sortez dîner avec des amis, il est beaucoup plus difficile de suivre votre régime. Vous essayez de suivre tout le monde, mais pas au point de tout manger. »

Les restaurants ne facilitent pas la vie de Gijs. « Bien sûr, il y a beaucoup de restaurants végétariens et végétaliens de nos jours. Il y a toujours des risques car ils servent des noix au lieu de la viande. Et celles-ci contiennent des protéines beaucoup plus concentrées. C'est pourquoi je ne mange pas très souvent au restaurant. Et quand je le fais, j'essaie de commander quelque chose avec des frites, ou une salade ou une soupe ou autre chose »

Des recettes pauvres en protéines et riches en amour ! 

Lorsque Gijs mange à la maison, il s'en tient plus facilement à son régime. « Je prends toujours des pâtes pauvres en protéines, du riz et du pain. Ou je choisis un burger au brocoli pour remplacer la viande. Il existe de nos jours un certain nombre de burgers végétariens qui contiennent peu de protéines. C'est une bonne solution. Bien que je doive admettre que j'y saupoudre parfois du fromage. Mais je garde cela au minimum".
La plupart du temps, c’est la petite amie de Gijs, Loes, qui est derrière les fourneaux. Loes est aussi atteinte de phénylcétonurie (vous pouvez lire son histoire ici) et prend davantage de plaisir à préparer de délicieuses recettes. « Loes est vraiment une bonne cuisinière », dit Gijs les yeux brillants. « L'autre jour, elle a fait un délicieux ragoût, si savoureux qu’on aurait cru qu’il y avait de la viande. »
Le fait que Loes soit également atteinte de phénylcétonurie n'est pas une coïncidence : « Nous nous sommes rencontrés il y a sept ans, dans un groupe de discussion Nutricia. Loes était également présente à l'époque. Après, je l'ai cherchée sur Facebook. Puis, une chose en entraînant une autre… » (rires)

Les astuces de Gijs pour mieux vivre sa phénylcétonurie

  • Vous pouvez pratiquer un sport en ayant la phénylcétonurie, à condition de bien surveiller votre alimentation.
  • Les restaurants végétariens et végétaliens peuvent convenir aux patients PCU, mais attention : ils remplacent souvent la viande par des noix. 
  • Pour un délicieux repas faible en protéines, optez pour des burgers végétariens ! Aujourd’hui, il en existe de nombreuses variétés.