Yorben (21 ans) est atteint de leucinose, une maladie métabolique rare aussi appelée « maladie du sirop d’érable ». Cela demande beaucoup d'attention et de soins dans sa vie. Pourtant, Yorben veut surtout s'occuper des autres.

Quand on l’interroge sur ses passions, les yeux de Yorben s’illuminent immédiatement. « J'aime la scène. Je participe au théâtre amateur, ici au village. Pour l'instant, c'est un peu plus calme que d'habitude en raison des mesures sanitaires, mais j'ai participé à de nombreuses pièces de théâtre. Nous avons joué School of Rock, par exemple, et le film The Full Monty. Chaque pièce a été entièrement réécrite pour se dérouler dans notre village. Je rêve aussi de jouer dans une série télévisée et j'ai demandé à plusieurs reprises à être figurant, par exemple dans FC De Kampioenen. Jusqu'à présent, sans succès. »

Des recettes adaptées à sa maladie

Pour s’occuper en cette période creuse sur la scène, Yorben s’est lancé dans son autre passion : la cuisine. « J'aime beaucoup cuisiner. Pour l'instant, je continue à suivre des recettes. Je les trouve dans des livres de cuisine ou sur des sites internet. Il s'agit généralement de recettes spécifiques pour les personnes souffrant de phénylcétonurie. Je les adapte pour qu'elles conviennent à la MSUD, car nous pouvons manger moins de protéines que les personnes atteintes de PCU. Sur le site de Hellowpro, par exemple, je trouve régulièrement des recettes originales. Je retourne y jeter un œil assez souvent. Cette semaine, par exemple, j'ai fait des beignets pauvres en protéines et des mini-crêpes. »

En cuisine, Yorben est un grand fan de desserts, même s'ils ne sont souvent pas pauvres en protéines. « Bien sûr, je ne les fais pas pour moi, mais pour les gens qui m'entourent. Malheureusement, ils contiennent tellement de protéines que je ne peux même pas les goûter. Heureusement, je suis très précis dans mes dosages et mes préparations. Quand tout va bien et que les gens aiment mon dessert... Ça me rend vraiment heureux. »

L’impact de la maladie sur le travail

Cette volonté de rendre les autres heureux est une constante dans la vie de Yorben. « Je ne suis pas devenu aide-soignant pour rien », dit-il en riant. « Je suis aussi quelqu'un qui aime discuter. Je veille toujours aux autres avant de penser à moi. Cela peut parfois me causer des problèmes. Par exemple, mon travail de soignant auxiliaire est assez exigeant, mais quand mes valeurs sanguines sont faibles et que je me sens moins performant, je ne peux pas me résoudre à rester à la maison si on a besoin de moi au travail. Je suis bien trop prompt à dire oui. »

Bien s’entourer pour mieux affronter la MSUD

Ma maladie a également affecté mes relations dans le passé et les ont rendues difficiles. Cela m'est aussi arrivé avec des amis. Certains d'entre eux ne comprenaient pas lorsque je disais que je ne pouvais pas manger ou boire certaines choses. Aujourd’hui, je dis tout de suite à tout le monde ce que j'ai. Si ça leur pose un problème, je leur dis simplement "ciao". Ça nous épargne bien des tracas ! »

Heureusement, Yorben jouit d’un soutien dans son entourage. « Par le biais de Snapchat, j'ai rencontré par hasard un patient aux Pays-Bas, également atteint de MSUD. Nous prenons régulièrement des nouvelles l’un de l’autre, parce que nous nous comprenons mieux. Mon médecin à l'hôpital universitaire de Gand a mis ma mère en contact avec la mère d'un patient atteint de sclérose en plaques. Elles s’échangent régulièrement des recettes. »

Yorben est maintenant bien loti avec son partenaire actuel, dit-il fièrement : « J'ai parfois du mal avec mon régime alimentaire. En ce moment, j'ai un penchant pour les beignets, par exemple. C'est typique des personnes atteintes de sclérose en plaques. Il y a des périodes où nous avons vraiment envie de quelque chose, et puis quelques semaines plus tard, c’est fini. En ce moment, si je vois quelqu'un manger un beignet, ça me donne du fil à retordre. Heureusement, mon petit ami me soutient beaucoup dans ces moments-là. Il m'en éloigne vraiment. Ou si nous voulons aller quelque part pour dîner, il sera le premier à remarquer qu'il n'y a rien pour moi au menu, et il proposera un autre restaurant. Il me demande aussi régulièrement comment sont mes valeurs sanguines et si je me sens bien. Je peux vraiment compter sur son soutien. »

Une adresse fixe pour bien manger malgré la maladie

Aller au restaurant n'est pas facile pour Yorben. « Je peux difficilement choisir quoi que ce soit dans un menu classique. En fait, je ne mange que des frites et des légumes dans un restaurant. Je ne peux pas manger le reste. Cependant, dans la plupart des restaurants, cette combinaison ne figure pas au menu. Ils me regardent souvent d'une manière amusante et je dois leur expliquer ma maladie. Quand ils me demandent ce que je n'ai pas le droit de manger, je leur conseille plutôt de me demander ce que je peux manger. (rires) Cette liste est beaucoup plus courte : légumes et frites. Ils finissent par en tenir compte. Ils en tiennent aussi compte sur l’addition. »

Yorben préfère donc aller dans son restaurant fétiche. « À Courtrai, il y a le “Vlasblomme”. Je suis devenu un habitué de la maison, à tel point que quand j'y vais pour dîner, je n'ai même pas besoin de passer commande, ils le savent déjà. Ça me simplifie la vie ! Même en vacances, j'utilise la même méthode. Depuis dix ans, nous nous rendons au lac de Bolsena, en Italie. J'y vais toujours pour manger à “L'Antica Trattoria Del Corso”. Ils me connaissent bien, donc là aussi, ils savent ce que je peux et ne peux pas manger. »

« Les restaurants italiens sont bien adaptés aux personnes atteintes de la maladie du sirop d’érable ou de phénylcétonurie, soit dit en passant », ajoute Yorben. « Après tout, il est beaucoup plus facile d'y trouver un plat de légumes complet. »

Faire ses course en fonction de sa maladie du sirop d’érable

Il n'est pas toujours facile pour Yorben de se procurer sa propre nourriture. « Quand je fais mes courses, je choisis de manière complètement différente des autres personnes. Eux choisissent ce qui semble savoureux, moi, je choisis en me basant uniquement sur ce qui se trouve au dos de l'étiquette nutritionnelle. »

Il arrive donc que le goût laisse à désirer, mais Yorben a une astuce : « J'ai des papilles gustatives particulières », dit-il en riant. « J'adore les sauces épicées : pickles, sauce américaine, samouraï... La dernière est ma préférée. J’en mets sur mes sandwichs, sur les pâtes... Vraiment partout ! »

Les astuces de Yorben pour mieux vivre sa MSUD

  • Faut-il dire aux autres que vous avez la leucinose ?
    « Tout de suite. De cette façon, vous savez immédiatement si la personne vaut la peine d'investir dans une amitié. »
  • Où trouver l’inspiration pour des recettes ?
    « En ligne, vous pouvez trouver de nombreuses recettes adaptées à la phénylcétonurie et à la leucinose. Comme par exemple sur le site Hellowpro. »
  • Que faire si on a des difficultés avec la maladie ?
    « Osez-vous appuyer sur ceux qui vous entourent. Ils vous comprennent et peuvent vous pousser dans la bonne direction. »
  • Quels restaurants recommander aux personnes atteintes de PCU ou de MSUD ?
    « Dans les restaurants italiens, il est plus facile de trouver des plats à base de légumes. C’est aussi une bonne idée de toujours aller dans le même restaurant, vous n'aurez plus à expliquer pourquoi vous voulez vous écarter du menu. »