Comment expliquer ma maladie métabolique autour de moi ?

Les amis et la famille sont importants dans notre vie. Dire aux personnes autour de toi que tu es atteint d'une maladie métabolique - comme la phénylcétonurie (PCU), la tyrosinémie, la maladie des urines du sirop d'érable (MSUD) ou une autre maladie - est une décision personnelle. Les informations ci-dessous peuvent t’aider lorsque tu souhaiteras en parler à ton entourage.

Certaines personnes de ton entourage ne savent peut-être pas que tu es atteint d'une maladie métabolique. Cependant, ils ont probablement déjà remarquer que tu suivais un régime spécial pauvre en protéines et t’ont poser des questions. Trouver des façons d'expliquer ta maladie et ton régime alimentaire peut t’aider à t’ouvrir et à faire face à la situation plus facilement.

Comment te préparer à cette situation ?

• Choisis à qui tu souhaites en parler et de quoi exactement. 
• En général, les maladie métaboliques sont difficiles à comprendre. Choisissez un moment propice et calme pour vous parler. Une fois que tu auras commencé à parler, la personne sera certainement intéressée et aura certainement de nombreuses questions à te poser.

Quelques phrases de base qui peuvent t’aider pendant la conversation :

• "La PCU/tyrosinémie/MSUD/ etc. est une maladie métabolique génétique (ou maladie métabolique) avec laquelle on naît."
• "Savais-tu que tous les bébés reçoivent une piqûre au talon quand ils naissent ? Grâce à cela ils testent si le bébé est atteint de différentes maladies et les maladies métaboliques font parties de ce test. Pour toi, ton test était négatif, mais pour moi il était positif à PCU/tyrosinémie/MSUD/ etc. "
• Pour faire aussi simple que possible, "les personnes comme moi, atteintes de PCU/tyrosinémie/MSUD/ etc. ne peuvent pas dégrader les protéines présentes dans les aliments de la même manière que toi. Cela entraîne l'accumulation de certaines substances dans mon corps, qui peuvent être nocives. Par conséquent, je dois suivre un régime pauvre en protéines."
• S'ils sont curieux d'en savoir plus, tu peux ajouter : "Mon corps ne peut pas dégradé certains acides aminés (qui constitue les protéines). Les acides aminés que mon corps ne peut pas décomposer se trouvent dans tous les aliments qui contiennent des protéines, c'est pourquoi je dois suivre mon régime hypoprotéiné."
• Je ne peux pas avoir de "cheat day". Les protéines sont nocives pour mon corps, même si je ne le remarque pas tout de suite. Il vaut mieux que je m'en tienne à mon régime, toujours et partout."
• "En plus des aliments hypoprotéinés, j'utilise des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales, conçues pour les personnes atteintes de maladies métaboliques. Il est très important pour moi prendre ces mélanges d’acides aminés pour ne pas manquer de nutriments."

Obtient du soutien auprès de ta famille et tes amis

• Discute avec eux de la manière dont ils peuvent t’aider à suivre ton régime.
• Indique tes difficultés ou tes insécurités sociales : lors des fêtes d’anniversaire et du sport afin qu'ils puissent t’aider en cas de besoin.
• Explique leur comment ils peuvent t’aider lorsque tu manges en dehors de chez toi, par exemple au camp ou au restaurant.

Les exemples ci-dessus peuvent t’aider à entamer la conversation mais la façon dont tu souhaites impliquer tes proches t’appartient entièrement. Fais ce qui te semble le mieux pour toi. Et n'oublies pas que la famille et les vrais amis t’apprécient pour qui tu es !